Like the sun

先日行われました、フォーラム「この町で共にいきる」でショウタパパが発表した内容を紹介します。原稿ですので、発表とは一部違う個所もあります。

今日は、現在５歳のダウン症の息子、ショウタの紹介をさせてもらいます。
ショウタは平成１６年９月６日生まれ
口唇口蓋裂という障碍を持って生まれました。
　
ダウン症だとわかったのは、生後２週間ほどたってのこと。
当然、その覚悟はできていた。
ここでダウン症について簡単に説明いたします。
ダウン症とは(正式にはダウン症候群という)染色体の異常によりおこる障害です。
人の染色体は普通４６個なんですが、それがなぜか４７個になることがある。
ダウン症の出生率は７００〜１０００人に一人といわれていますから、比較的多いものだとおもいます。

丸い目、丸い顔、丸いぽっちゃりした手など、特徴がはっきりしていますので、ダウン症というと、イメージできる人も多いと思います。
知的な遅れが出てきますが、適切な働きかけさえすれば、びっくりするような発達を示すことも最近では確認されてきているようです。
ダウン症児は、心臓などに疾患をもって生まれてくることもよくあるようで、ショウタもそのケースでした。
ショウタの場合は心室中隔欠損症、生まれて間もなくこのままではお誕生までもたないといわれ、生後５カ月で約６時間に及ぶ手術をいたしました。

ショウタにはお姉ちゃんがいます。
お姉ちゃんのときは、「早く３歳にならないかな」と待ち望んだものでした。
なぜなら、お話ができだすから。
いろんなお話をしたい。
言葉で意思を伝えてもらえるようになる、そんな気持ちから。
３歳になったら、今度は「早く小学校に入学してほしい」そんな気持ちになった。
それは自分でいろいろ出来だすから。
お友達とのつながりも深く太くなり、自立への歩みを始められるから。

しかし、ショウタの場合はそうではありませんでした。
３歳といえば、そろそろ保育所。
それまでに何をしなくてはならないのか？
親の手を離れて、人様にみてもらう。障害ということを具体的に理解できていないお友達の中に入り、ショウタはやっていけるのか。いじめられないか。
親として、どれだけの準備をして、どういうふうにその時を迎えればいいのか・・・わかりませんでした。


つづく

生まれた直後のショウタ。ただちに県立中央病院へ搬送されるため、一瞬の母親との面会。