Like the sun

数回にわけてきました「地元で生きる」ですが、今回で最後です。
今回は、実際の発表では時間の都合で省略させてもらった、部分です。
発表の最後につく予定でした。

今日は、とりとめもない話になったかと思いますが、
障害を持つ子供の保護者として、これまで思ってきたことや、これからの不安などを、ここで話させてもらいました。

最後になりますが、正直言いまして私もショウタが生まれ育てるまでは
「障害を持つ子は養護学校にいくことが普通である」
と思っていました。

しかし、今になって初めてわかります。
「普通」とは地元の小学校に行くことなんだと。

時代も動いています。
障害を持つ子を育ててこられた、私から見れば先輩保護者さんらのご努力で、今ではどの学校でも「特別支援教育」が受けられるようにはなりました。
大変ありがたいことだと思います。

しかし今一歩、それでも行き先を選択しなければならないという現実はまだ残っています。
そういったことを、ぜひ、今日お集まりの皆様にも知ってもらいたいと思います。
障害を持った子は、バスに乗ってどこにあるかわからない学校に集まって勉強するのが普通ではない、ということを知ってもらいたいと思います。
そして、どうやったら、そういった子どもたちが地元で、地元の人の間で成長をしていくことができるのだろうか・・・。そんなこともぜひ考えていただきたく思います。
この西条市の街のなかで共に生活ができることを目指し、お力をお借りできれば幸いかと思います。

以上で発表を終わります。どうも、ありがとうございました。

「地元で生きる」つづきです。


ワインを飲みながら、記念日を祝おうとしていたのに、そんな話で少し暗くなったが、気を取り直して、
「いや、だから、みんなにショウタを知ってもらうんよ。僕らにできることは、僕らが死ぬまでに、少しでも多くの地元の人に、ここにショウタがいますよって、ことを知らしていくことだよ。」
そんな話を夫婦でしました。

いまお友達はたくさんいます。地元の保育所に。
小学校が同じなら、その子たちとお友達のまま進学できます。
そして、将来、大人になったショウタの周りに「おう！ショウタ、飲みにいこや」とか、「風邪引いて寝込んどるってきいたけど、大丈夫かショウタ」
と、日常の中で声をかけられながら生活ができる。
それが親としての希望です。

先日、地元の人らと一杯やっていました。
そこで何の話だったか子供の話になった。
話の流れでわたしは「うちの子は障害じゃけん」という言葉を出しました。

「何が障害ぞ」ある人が言いました。
「どこが障害ぞ」
その人は男気のある人というか、とにかく自分の家族を悪くいうのを嫌う人で、親父の文句なんかいうと、「それは言うたらいかん」と、何度も叱られたことがあります。
その人はショウタが本当にダウン症であることを知らなかった。だから単に悪口として私が言っていると思ったようで・・・
「どこが障害ぞ、他の子と一緒じゃが」
「いや、いまは、そこまでわからんかもしれんが、うちの子はダウン症じゃ」
「はあ？どこが障害ぞ？」
「だから、うちの子はダウン症で、いまはわからんかもしれんけど、これから小学校に上がり６才、７歳、１０歳・・・と年齢が上がれば、違いは出てくるんよ。だんじり(祭り)のたいこも叩けんかもしれん・・・」
と、そこまで言ったとき、その人は私の言葉をさえぎり
「何歳になっても、わしは変わらん。何歳になっても、わしは変わらん」

ショウタが何歳になっても、ショウタを見る目は変わらない。ということでした。
さすがにこれには泣かされました。

他のメンバーもいいました。
「だんじりのたいこなら、俺が教えてやる」

また泣きました。
うれし泣きです。

みんな寝てしまっている家に帰った私
これでいいんだ。これでいいんだ。
そうおもい、また涙で枕を濡らしました。

さっきから、地元の小学校の支援体制は大丈夫かなんてこと言っていますが、すべてを教育や行政、また支援をしてくれる方々に任せても、ショウタの将来はそんなに幸せなものにはならないと思う。

人に頼む前にやっぱり親として、できることをしていく。
地元の行事や、祭りなんかにもどんどん参加させて、みんなにショウタのことを知ってもらう。
ショウタがダウン症であるってことはみんな知っている。
でも、だれもそれを意識せずに、仲間の一人として見てくれる。
そんな地元での暮らしを、親として準備してあげなくてはならない。
そしたら、黙っておいても「ショウタ、たいこはこう叩くんじゃ」とか、「寄り道せんと早よ帰れよ」とみんなが見守ってくれる。
そんな理想をもっています。

もしかすると、今日お越しの皆様の周りにも、地元のイベントやお祭りに参加している障害のお子さんがいるかもしれません。
おそらく、その障害を持ったお子さんのの親御さんも、この子を地元に受け入れてもらおう。そんな願いで、もしかしたら、様々な葛藤もあったかもしれないけど、それを乗り越え、その場に来ているのでしょう。
それを見たとき、みなさま方もいろいろな思いが浮かんでくるでしょうが、できれば気負わず、必要な時に必要な声を掛けてあげてください。
必要な時に必要な手をさしのべて上げてください。

そうすることで、その障害児やその家族も、出てきてよかった。参加してよかった。そんなふうに感じるのではないでしょうか。

つづく



昨年の祭りの後片づけ。座っているのがショウタ。地元の子らに囲まれて。

おめでとうございます！！

みなさまのおかげを持ちまして、
本日、アクセス数１０，０００件を突破いたしました。

これからも、ショウタの成長を見守ってください。
本当に、ありがとうございました。

ショウタの家族一同より

今日は２２年度初めの登園のショウタ。
今日から年長さんのぞう組さん。

私が仕事から帰ると、
いつもより勢いよく私のところへ来たショウタは、
自分の手で「大きい」という意味のゼスチャーをしてくれた。
「え？大きくなったん？・・・そうか、今日からお兄さんになったんやね」
というと、満面の笑みでうなずいてくれました。
それはもう、本当に嬉しそうでした。

おめでとう、ショウタ。
そして新しいぞう組さんのみんな、おめでとう。
先生方、今年もよろしくお願いします。

このブログを開設して何年でしょうか・・・
毎日少しずつの来訪者で、アクセス数をちょっとずつ伸ばし、
いよいよ１００００人目です。
記念する１００００人目は誰でしょう！！

では引き続き「地元で生きる」です。

話は変わりますが、２月１５日のこと。
実は私たち夫婦の１３回目の結婚記念日を迎えたのですが、夫婦でワインを開け、その日を二人で祝っていました。
しだいに話は、これまでの結婚生活の思い出話から、これから先のこと、将来どうなるかってことに話は移りました。
「あと何年かで、娘も進学で家を出ていく。そしたら、きっとそのあとは就職、結婚となり、一緒にこの家で暮らすということもないだろうね・・・それまであと何年かぁ」などと話してました。
当然話はショウタの将来のことにも。
ショウタはずっとこの家にいるか？
わたしらが死んだあと、ショウタはだれが見てくれるのだろう・・・。

もしかしたら、これから小、中、高と年齢が進むにつれ、友人にも置いて行かれ、一人ボッチになるかも。

ショウタの大好きなおじいちゃん、おばあちゃんも今は元気ですがいつまでもいない。
私らだっていつ、どうなるかわからない。
もしかしたら、今が、ショウタの人生にとって一番幸せな時なのかもしれない。

できたら、私たちが、ショウタの最期まで見届け、お葬式も済まして、そして、そのあとに私らも旅立つことができたら、それが一番の安心です。

はっきり言えば、わたしらより先に死ねばいい。
ということなんです。

親としてそんな希望もっていいのでしょうか？
駄目ですね。

ふだん、ショウタのことで何があっても涙なんか見せたことのない妻が、私の前で涙を流したことが二度あります。

一度目は、生まれて間もないころ、二週間目、ショウタがダウン症であると告げられたときでした。
それはダウン症だったから泣いたのではありません。
「心臓に疾患をもったダウン症者の平均寿命は３０歳前後」とかなんとか、ドクターに告げられた時、妻の目からポロポロと涙がこぼれておりました。それが一回目です。
そしてもう一度は、先ほど話した「今が一番幸せなときかも」と言いながら泣いていました。

きっとこれは、障害を持つ子供を育てている親なら、みんな考えていることだと思います。
私らの死後、誰がこの子を見てくれるのか。

つづく


平成１９年９月　３歳の誕生パーティー
すくすくと育つショウタ。